大众网·海报新闻见习记者李欣 通讯员刘海清 夏立红 临沂报道
先天性结构畸形救助项目由国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展。此项目主要针对发病率较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。项目自2017年实施，范围覆盖全国31个省(区、市)及新疆建设兵团，大大减少了由先天性结构畸形所致的残疾，提高了出生人口素质。
临沂市妇幼保健院2017年成功创立先天性结构畸形救助项目，是山东省第一批先天性结构畸形申请医疗机构，也是临沂市唯一一家定点医疗机构。
2022年，先天性结构畸形救助项目重新启动，临沂市妇幼保健院将全面加强出生缺陷防治、助力健康扶贫、推进健康中国建设，让更多贫困患儿受益。
一、救助对象
需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形6类先天性结构畸形疾病（详细病种见《病种名单》）。
2.年龄18周岁以下（含）。
3.家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的贫困证明。
4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分超过3000元(含)。
二、资助标准
医疔费用补助范围：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
三、补助标准
对患儿申请救助日期的上一年度1月1日(含)之后（最早只能是2021年1月1日之后）,在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过3000元(含)、小于4000元的,补助额度为3000元。
2.自付部分超过4000元(含)的,按自付费用的75%予以补助,最高补助额度为30000元(含)。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的,或同一患儿不同疾病分别申请救助的,项目只补助一次。
四、操作步骤
1、患儿家长微信小程序搜索“出生缺陷救助”，发起申请-登陆、注册账号、承诺书勾选-发起申请-申请之前请先下载《家庭经济情况说明》，再选择“结构畸形”-填写患儿信息、家庭成员信息、家庭经济状况、申请项目信息-资助申请资料（系统生成）、诊疗资料、户籍资料、家庭经济情况说明-提交完成，等待机构审核。
2.身份证明材料：能证明申请人与监护人关系的户口簿、身份证、患儿出生医学证明。
3、疾病和治疗证明材料。
①门急诊病历本复印件；
②病案首页；
③入院记录；
④出院记录；
⑤相关医学影像资料报告单原件；（主要是CTB超X线核磁共振脑电图心电图等与疾病相关的检查）
⑥疾病诊断证明。
4、低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明复印件，或者村(居)委会等开具的贫困证明原件，最好用下载《家庭经济情况说明》。
5、回执单及邮寄资料。
①下载回执单及《先天性结构畸形救助项目个人申请表》。
②用户可以查看申请救助需要邮寄的材料清单，其中《家庭经济情况说明》《申请表》《回执单》《诊疗发票》是必须提供的，其他资料根据提示自行准备。
③用户准备好纸质材料后，打包发给对应的诊疗机构，然后将邮寄时间、快递公司、快递单号记录并提交。
五、救助病种名单
（1）神经系统先天性畸形
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序号
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疾病名称
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1
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脑膨出
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2
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先天性脑积水
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3
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脊柱裂（包括脊髓栓系）
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4
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脊髓的其他先天畸形
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5
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颅骨缝早闭
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6
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长头
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7
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阿-基氏综合征
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（2）消化系统先天性畸形
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序号
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疾病名称
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8
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门静脉连接异常
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9
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门静脉-肝动脉瘘
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10
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食管先天性畸形
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11
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先天性肥大性幽门狭窄
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12
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先天性裂孔疝
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13
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小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
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14
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大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
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15
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麦克尔憩室
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16
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先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
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17
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先天性肠固定畸形
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18
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双重肠
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19
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异位肛门
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20
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直肠和肛门先天性瘘
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21
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泄殖腔存留
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22
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胆管闭锁
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23
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胆总管囊肿
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24
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环状胰腺
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（3）泌尿系统及生殖器官先天性畸形
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序号
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疾病名称
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25
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先天性无阴道
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26
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隐睾
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27
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尿道下裂
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28
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阴茎屈曲畸形
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29
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性别不清和假两性同体
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30
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肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
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31
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囊性肾病
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32
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先天性肾盂积水
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33
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先天性巨输尿管
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34
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先天性输尿管畸形
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35
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先天性膀胱－输尿管－肾返流
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36
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分成小叶的、融合的和马蹄形肾
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37
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异位肾
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38
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尿道上裂
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39
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膀胱外翻
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40
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先天性后尿道瓣
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41
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脐尿管畸形
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42
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膀胱先天性憩室
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43
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膀胱和尿道的其他先天性畸形
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（4）肌肉骨骼系统先天性畸形
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序号
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疾病名称
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44
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髋先天性变形
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45
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马蹄内翻足
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46
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脊柱先天性变形
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47
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先天性漏斗胸
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48
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先天性鸡胸
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49
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胸的其他先天性变形
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50
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胸锁乳突肌先天性变形
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51
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手先天性变形
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52
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膝先天性变形
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53
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多指（趾）
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54
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并指（趾）
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55
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膝先天性畸形
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56
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脊柱及骨性胸廓先天性畸形
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57
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骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
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58
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先天性膈疝
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59
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膈的其他先天性畸形
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60
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脐突出
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61
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腹裂
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（5）呼吸系统先天性畸形
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序号
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疾病名称
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62
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喉先天畸形
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63
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气管和支气管先天性畸形
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64
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肺先天性畸形
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65
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纵隔先天性囊肿
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66
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甲状舌管囊肿
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（6）五官严重先天性结构性畸形
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序号
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疾病名称
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67
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引起听力缺陷的耳先天性畸形
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68
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耳前的窦道和囊肿
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69
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鼻后孔闭锁
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70
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颚裂
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71
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唇裂
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72
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腭裂，伴有唇裂
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联系地址：临沂市妇幼保健院滨河院区 小儿外科
联系电话： 0539-3216323、19963979790（必要时拨打）
